这几天有个新闻，争议很大：湖南一个小朋友查出患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA），生命垂危，家长求药，医生说只有一种特效药能治，叫Spinraza。药价却把家长给吓退了，要70万一针。关键一针还治不好，第一年要打5-6针，就是400多万。以后，每年要打3针，又是200多万。还没法停药。SMA如果不治疗，会引发呼吸衰竭，患儿一般活不过2岁；侥幸活下来的，也会留下严重残疾，需要家人长期照看。一个朋友的表弟出生半个月查出SMA，幼年就四处求医，但SMA依然对身体造成了严重伤害；成年后，只有最基础的生活自理能力。没有哪个父母愿意孩子遭受这种痛苦，湖南患儿的父母也一样。但他家年收入不足6万，根本治不起。
就上网求药。有人帮忙查，Spinraza凭啥卖这么贵？结果查出这药在澳洲只要41澳元（人民币205块左右）；在日本则是免费的。一时批评四起：有骂药厂、医院黑心的，有批中国药监局不作为的。甚至官媒光明网都下场手撕药厂《200元一针进口药卖70万，何其狠也》。搞笑的是，光明网之后又火速删稿。因为事情真没那么简单。
真相一：药品报销价不等于药价
澳洲、日本Spinraza便宜，是因为它进了当地医保。
原价其实不比国内便宜，澳洲是11万澳元（约合人民币55万）；
美国还更贵，要12.5万美元一针（约合人民币86.7万）。
而医保报销流程是这样的：国家统筹基金先出钱，个人再补差价。
澳洲个人出41澳元，就意味着当地医保支付了将近11万。
明白了吧，只是谁（患者or政府）出钱的问题。
不改变Spinraza在全球都贵的事实（50个国家有卖，其中40多个国家纳入了医保）。
真相2：Spinraza未必不会进医保
为什么Spinraza没进中国医保？
(1)没来得及
SMA在2018年5月就被纳入我国的《第一批罕见病目录》。
国家制定这个名单，就是为了支持罕见病的诊断和治疗（像上海有12种罕见病可以走医保）。
而Spinraza 2016年12月在美国上市后，
2018年9月，药监局将Spinraza纳入了优先审批；2019年2月，Spinraza获批；2019年10月，Spinraza在国内正式销售。
一年左右就上市，其实相当快了，要知道中国上市的一些新药平均要比欧美晚5-7年。
而允许在国内卖，到进医保《药品目录》。
也需要时间。
而最近一次《药品目录》修订是什么时候呢？
查了下，是2019年8月20 日。
Spinraza刚好错过。
(2)成本问题
SMA属于罕见病，新生儿的发病率只有万分之一。
目前国内患者大概是3-5万人，全球50万人左右。
假设这3-5万人医保都给免费治疗，
按Spinraza首年治疗费400万、以后每年200万算；
常年累月，至少也要花掉上万亿的医保基金。
而2019年，中国全国职工医保次均住院费用才不到1.2万（职工是交社保费的主力人群）。
那中国职工有多少人呢？
据中华全国总工会2018年披露的数字，大概是3.91亿人。
也就是说，职工一年的住院总支出不到8万亿。
品品这个占比。
(3天价药会加速医保亏空
这几年各地不断爆出医保基金巨额亏空的新闻。
清华大学《中国老龄社会医疗保障发展指数报告》预计2024年医保就会撑不住，现在都2020年了，也没几年了。
“地主家”余粮不足，全国又有那么多人要看病吃药（截至2019年，医保参保人数高达13.54亿人）。
只能牺牲少数（罕见病），保全大多数（常见病）。
就像有人问的：“你看常见病、买药的钱被罕见病分摊走了，你愿意吗？”
真相三：让药企降价并不容易
看过《我不是药神》就知道很难。
（1)研发成本高
药企研发一种新药要投入数亿、数十亿甚至上百亿美元；
药上市后，专利保护期也不会太长（过了保护期，仿制不犯法）；
所以药企会定一个高价，
以尽快收回成本。
强制要药企降价；那最坏的结果是，药企亏损，也没钱再投入研发，
或即使愿意研发，也不会在中国上市。
这反而对患者不利。
所以很多国家，不强制压价，而是让医保去谈团购价（医保局官员灵魂砍价就是这么来的）。
药价降一点，只要量上来，药企也能活下来。
(2)进医保也未必能把药价降下来
国家出面，药价可能还是贵。
因为量未必能上来。
拿SMA来说，全球就50万人。
而同样凶险的癌症，据世界卫生组织国际癌症研究机构发布的数据，仅2018年全球就新增了1800万人。
差不多的研发成本，平摊的人头不一样，单价就没法一样。
另一个，药价能不能降，也看竞争对手多不多。
一个国家的采购量毕竟是有限的，竞争多，有的药企为了吃下这个量，也会愿意拼命降价以求中标。
但这个情况，也不适用于SMA。
(3)孤儿药少
SMA患者少，药企根本没动力去研发药物，
目前能够治疗SMA的药，全球就两种。
一是Spinraza；
另一种叫zolgesma，
Zolgesma比Spinraza疗效更好，只需一针，就能阻断SMA恶化。
却贵到离谱，要210万美元（约合1460万元人民币）。
更用不起。
所以，跟着网友骂药厂、骂药监局，其实没啥意义。
反而容易被人带节奏：
一是药企也迫切希望Spinraza能进医保，好收回成本，甚至赚取利润（新闻火的确实有点蹊跷）；
二是该药是否能进入医保还没个定论，不要激化医患矛盾；
三医保基金是有限的，将高价药纳入医保，意味着要挤占不少其他患者的医保费用。
请理性吃瓜。
真相四：除了进医保，还有解决办法
在看新闻时，一直忍不住想解决方案。
除了祈祷罕见病不要落到自己头上，或因贫弃治、或自己咬牙扛住天价药，我们还有没有其他选择？小编是写保险的，所以我特意查了保险能不能赔SMA。
因为SMA属于常染色体隐性遗传病。
而重疾险、医疗险普遍对遗传性疾病免责。
一开始也没抱啥期待。
但在翻了不少条款后；我发现很多重疾险、百万医疗险，比如妈咪保贝、晴天保保、达尔文3号、超级玛丽3号Max、超越保2020、尊享e生2020，都保“婴儿进行性脊肌萎缩症”。
而“进行性脊髓性肌萎缩”，正是脊髓性肌肉萎缩症的别名。
给大家贴几个条款：
重疾险的
妈咪保贝/晴天保保超越版截图（晴天保保对应第96项疾病）
医疗险的
超越保2020条款截图
但对于罕见病，针对性最强的是尊享e生2020版。
它保121种罕见病。
这121种罕见病，来自医保局发布的《第一批罕见病目录》。
尊享e生2020版投保须知
SMA排在第110个。
但医疗险保SMA，就等于可以报销Spinraza这种天价药吗？
又仔细看了条款。其实要看情况。
尊享e生不限社保范围，进口药也能报销。
那Spinraza虽没进医保目录，但只要医院有这个药，还是能找保险公司报销。
可如果医院没有Spinraza，需要去外面的药店买，那就算外购药。
目前包括尊享e生、超越保在内的不少百万医疗险都能报销外购药，但只限癌症。
SMA不是癌症，Spinraza就没法赔。
那百万医疗险就不用买了？也不是。
我朋友的表弟96年出生发现SMA，就一直在治疗，当时Spinraza没上市，只能接受常规治疗。
而常规治疗涉及的住院费用，比如检查检验费、治疗费、手术费、ICU费、呼吸机费，百万医疗险都能解决。
现在百万医疗险续保也很友好，只要产品没停售，即使理赔了，也能继续买。
这意味着，即使是天价治疗费，也不用太发愁。
实际上，在Spinraza没有上市前，国外那些SMA患者也是靠商业保险在支撑。
保险，就还是有用的。
大家也不要因为保险普遍不保先天性疾病、遗传性疾病，就觉得买了没意义。
先天性疾病、遗传性疾病、罕见病毕竟是少数，大多数人容易遭遇的还是癌症、脑中风、阑尾炎、肺炎这些个常见病。
在整理资料时，看到一句话，觉得很对：“疾病的药费负担只能被转移，不能被消灭。”
如何转移？其实就四种方式：
自己承担（现金储蓄/理财/卖房卖车）
他人承担（亲朋好友借/陌生人众筹）
国家医保负担
保险公司负担
看来看去，医保和商业保险的成本才是最低的。所以，医保一定要入，保险有条件也要买，趁自己还能主动选择。
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